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“Per anni abbiamo brancolato nel buio. Solo due anni fa, al Meyer di Firenze, abbiamo scoperto che mio figlio è affetto dalla mutazione del gene Piga. A quel punto ho deciso che non potevo restare con le mani in mano. Sono entrata in contatto con le mamme degli altri tre bambini che in Italia hanno la stessa patologia ed abbiamo fondato l’associazione per sostenere la ricerca scientifica”.
A parlare è Caterina, la mamma di Mario Saverio, 9 anni.
Da un paio di mesi guida l’odv Gene Piga Italia, che ha sede a Otricoli ed è una delle associazioni in rete con la fondazione Telethon.
Alla vice presidenza c’è Tiziana, la mamma di Domenico, 3 anni, che vive a Roma mentre la segreteria è affidata a Chiara, la mamma di Francesco, 6 anni, di Villa Adriana.
“E’ una malattia genetica rarissima, che colpisce in modo diverso e comporta problemi respiratori, gravi ritardi dello sviluppo e disabilità intellettiva, anomalie del tono muscolare – spiega mamma Caterina. Mario Saverio oggi sta un po’ meglio degli altri bimbi e questo ci spinge a sostenere la ricerca scientifica per scoprire una terapia che aiuti i bambini colpiti da malattie genetiche rare e nello specifico dovute alla mutazione del Gene Piga”.
L’associazione, nata in pieno lockdown grazie al supporto del Cesvol Umbria sede di Terni i primi di giugno, è partner attiva di Fondazione Telethon ed ora è in campo per raccogliere la cifra necessaria all’avvio di un progetto di cura e sperimentazione sulla malattia ad oggi orfana di studi.
“Noi, rispetto ad altre famiglie, siamo fortunati – dice mamma Caterina. Nonostante tutto sorridiamo alla vita ogni giorno. La chiave del mazzo che apre la porta della speranza è sempre l’ultima e questo ci rende ancor più fiduciosi che la ricerca scientifica sia l’unica strada percorribile per trovare una cura. Mai arrendersi, sempre con il sorriso”.
Per sostenere la ricerca c’è l’iban IT23 Y05034 14400 000000004189 e per conoscere le iniziative c’è la pagina facebook Gene PIGA (bambini Italiani).
Foto: RietiLife ©
