“In questa fase di nuova programmazione a livello nazionale che ha in se’ tante opportunità da cogliere, è richiesto un forte impegno di tutti per realizzare appieno il diritto al progetto di vita e di autonomia delle persone con disabilità”: lo afferma la presidente dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità, Paola Fioroni, sottolineando che in questo percorso “l’Osservatorio, facendo leva sui punti di forza e con la consapevolezza delle criticità dei percorsi finora intrapresi, non farà mancare il suo contributo su temi che sono ormai ineludibili”.
“Possiamo sperare in un rafforzamento regionale dell’integrazione socio sanitario, in reti più formalizzate, in sperimentazioni e nella raccolta delle buone pratiche nate da quelle già concluse? Credo che siamo ad un punto di svolta” – afferma Fioroni.
“Per dare piena attuazione all’articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità – che persegue l’obiettivo di agevolare la vita indipendente, l’inserimento sociale e la partecipazione delle persone disabili – c’è un sistema che si deve orientare in maniera sincronica crescendo in consapevolezze e responsabilità, in partecipazione e condivisione nel rispetto delle competenze. Confido che l ‘Umbria abbia accettato appieno questa sfida, dando gambe a tante azioni e aspetti finalizzati a qualificare l’appropriatezza e la presa in carico anche dei malati rari. Su questo l’Osservatorio ha lavorato e continuerà a lavorare ancora”.
La presidente Fioroni dopo aver evidenziato che “la legge delega nazionale ha raccolto in se’ gli aspetti normativi più discontinui e segmentati in materia per farne sintesi ed arrivare ad un progetto personalizzato che dovrà far uso di strumenti economici e giuridici da anni presenti nel dibattito sulla disabilità, a partire dall’approccio biopsicosociale, al budget di salute, ai percorsi personalizzati per scuola e lavoro e tutto ciò che fornisca autonomia e autodeterminazione” – ha affermato che “l’Umbria su questo può sperimentare e fare propri ambiti su cui programmare interventi: tra questi, i budget di salute che consentano la definizione quantitativa e qualitativa delle risorse economiche, professionali e umane necessarie per innescare un processo volto a restituire alla persona un ruolo sociale adeguato, arricchito con quanto indicato dalla Legge ‘112/2016’ e dal successivo Decreto Ministeriale, che espressamente indica la modalità del budget personalizzato come modo per ottimizzare le risorse a disposizione, comprese quelle messe in campo dalla Legge sul ‘Dopo di noi’, non a caso indicate come risorse aggiuntive, e non sostitutive, oltre a quelle della comunità sociale nella quale la persona vive”.
“Sul ‘Dopo di noi’, dopo i rilievi della Corte dei Conti alle Regioni che non hanno rendicontato i fondi a disposizione, – conclude Paola Fioroni – sarà necessaria una riflessione nazionale e locale, che possa seguire anche buone pratiche esistenti, ma che rientri comunque, in una logica di costruzione di progetto di vita globale della persona. Anche in questo caso l’Osservatorio farà la sua parte per dare voce ai cittadini con disabilità e alle famiglie”.