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Giovedì 24 novembre, ore 11, nella sala Mimosa dell’hotel Garden di Terni, l’associazione Sosteniamo Terni terrà una conferenza stampa per raccontare la storia di Flavia, 12 anni, ternana, affetta da una rarissima malattia genetica, e chiedere il sostegno della città per dare una speranza alla piccola e alla sua famiglia.
La conferenza stampa sarà tenuta dal presidente dell’associazione Sosteniamo Terni Luca Angelelli e dalla mamma di Flavia, Cristina Carducci. Parteciperà l’attore, Riccardo Leonelli.
“Abbiamo incontrato Cristina e Piergiorgio, i genitori di Flavia, la bimba affetta da una malattia genetica e metabolica legata alla variante del gene Ugdh, peraltro malattia sino al 2019 sconosciuta e descritta a livello scientifico soltanto nel 2020. Ad oggi ci sono circa 40 casi al mondo e 2 in Italia. Flavia – dice Angelelli – ha urgente bisogno di un approccio terapeutico mirato e per questo abbiamo deciso di abbracciare un progetto, condividerlo con voi e chiedendo la partecipazione di chiunque ed in qualsiasi modo possa aiutare Flavia”.
Foto: TerniLife ©
