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Flavia, 12 anni, ternana, affetta da deficit di Ugdh, è entrata nel cuore della città.
Per lei la speranza di un programma di cure ambizioso messo a punto dal dottor Diego Martinelli, dell’unità operativa complessa di malattie metaboliche dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Il costo è di 196mila euro, ed è l’unica possibilità che hanno i 40 bambini in tutto il mondo affetti da “deficit di UGDH” di ricevere i trattamenti necessari per una vita migliore.
A fine novembre i genitori, affiancati dall’associazione Sosteniamo Terni odv, lanciarono la campagna di raccolta fondi “Sosteniamo Flavia” andata avanti fino alla fine di maggio.
Da quel giorno si sono moltiplicate le manifestazioni di solidarietà dei ternani nei confronti di Flavia attraverso la partecipazione attiva ai vari eventi promossi da Sosteniamo Terni e con donazioni spontanee anche da parte di fondazioni, associazioni e aziende private locali.
Il grande cuore di Terni ha permesso di raccogliere fin qui oltre 107mila euro.
In pochi mesi sono stati versati all’ospedale romano i 50mila euro necessari a raggiungere il primo traguardo fissato nel progetto di ricerca.
Ora nasce l’associazione Progetto Flavia per l’Ugdh e il finanziamento della ricerca terapeutica prosegue solo attraverso la stessa associazione creata dai genitori di Flavia e dai loro amici.
Per le donazioni c’è il conto corrente della nuova associazione (IBAN: IT37E0100514400000000011263 con causale <<erogazione liberale progetto Flavia>>).
“Ringraziamo Sosteniamo Terni per l’impegno profuso nella raccolta fondi – dicono i genitori di Flavia, Piergiorgio e Cristina – il percorso è ancora lungo ma siamo certi cha avremo accanto a Flavia un numero sempre maggiore di amici”.
