Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo: dalla diagnosi precoce alla sfida del durante e dopo di noi

“L’autismo è una forma di disabilità su cui occorre mantenere alta l’attenzione, la sensibilizzazione l’impegno e la consapevolezza da parte della comunità e del sistema socio-assistenziale, per non lasciare sole le famiglie”: così la presidente dell’Osservatorio Regionale sulla condizione delle persone con disabilità, Paola Fioroni, in occasione del 2 aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo  (WAAD, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU.

“I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione, e da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività – ricorda Paola Fioroni –  I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, conseguentemente le esigenze e la necessità di sostegno sono variabili e possono mutare nel tempo. Ma i diritti esigibili della persona rimangono gli stessi: poter avere e sviluppare un progetto di vita costruito con la propria famiglia sulle proprie caratteristiche e specificità”.

In Italia, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.

“Numeri che – per la presidente dell’Osservatorio regionale – non devono lasciarci indifferenti”.

“Una sfida che mette in difficoltà tante, troppe famiglie. Questi dati sottolineano la necessità di politiche trasversali atte a migliorare l’orientamento e l’organizzazione delle risorse per garantire la appropriatezza della risposta e un sostegno anche e soprattutto ai nuclei familiari”.

“Ciò significa che è essenziale partire dalla diagnosi tempestiva costruendo  e supportando la formazione e il collegamento stretto fra i servizi educativi della prima infanzia, i pediatri di famiglia, le neonatologie e terapie intensive neonatali e le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza per definire anche una rete specifica clinica e di ricerca per il riconoscimento e intervento precoce”.

“L’obiettivo principale, – continua –  rimane comunque quello di impegnarsi nella presa in carico globale delle persone nello spettro nell’intero arco della vita, senza creare discontinuità, attraverso la definizione di percorsi differenziati al trattamento e per la promozione delle autonomie comprendendo  l’inclusione lavorativa e la promozione dell’autonomia abitativa
Perché l’autismo non è una ricorrenza né una giornata, è una consapevolezza e un impegno che coinvolge tutti e che deve andare oltre l’ oggi. E per far questo, bisogna costruire una rete solida a maglie strette che tenga uniti tutti gli attori, dal Ministero agli enti locali, dal mondo del Terzo Settore a tutte le  Associazioni di volontariato, e la si deve formare intorno alla persona con disabilità e alla sua famiglia. Occorre essere in grado di co-progettare insieme ai portatori d’interesse nell’ottica dell’appropriatezza e dell’efficacia e occorre promuove l’inclusione attiva, in linea con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità  per garantire continuità nel sostegno alle famiglie, non solo fino alla maggiore età, al fine di non lasciare solo nessuno: anche su questo – conclude la presidente Fioroni – l’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità si impegnerà a non far mancare  il proprio contributo e il proprio stimolo nel rispetto del suo ruolo e grazie alle diverse competenze che in esso sono rappresentate e presenti“.

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